La sortie du film “Wonder”, évoquant l’histoire d’un enfant atteint de malformation du visage, nous incite à revenir sur 25 personnages du grand et petit écran qui arborent, comme lui, un visage défiguré ou difforme, naturellement ou non.

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Le tout jeune héros de Wonder, incarné par Jacob Tremblay, souffre du syndrome de Treacher-Collins qui, tout en étant provoqué par la mutation d’un seul gène, peut engendrer une malformation profonde des os du visage. Certains souffrent d’une forme tellement bénigne de la maladie qu’ils n’en ont même pas conscience. D’autres, au contraire, ont un visage totalement déformé : leur structure osseuse les empêche de bien respirer, entendre et voir, si bien qu’ils ont souvent besoin de plusieurs interventions de chirurgie réparatrice avant l’âge de 5 ans. La production tenait à ce que les personnes atteintes de maladies cranio-faciales soient associées au film. Plusieurs organisations comme MyFace et la Children’s Craniofacial Association (CCA) ont collaboré à Wonder, y voyant une occasion de sensibiliser l’opinion publique à cette pathologie.
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© Studiocanal GmbH / Dale Robinette

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